Wat als je KLJ geconfronteerd wordt met kanker?

Kanker. Dat was het verdict dat Britt Van Alphen (18, KLJ Meerle) tien maanden geleden kreeg bij de dokter. Het nieuws sloeg in als een bom. Tijdens haar behandeling krijgt ze veel steun van familie, vrienden en mede-KLJ’ers. “En dat is nodig”, zegt een expert van Kom op tegen Kanker. Hoewel het voor Britt moeilijk was om haar ziekte te accepteren, staat ze nu positiever tegenover haar toekomst, al is ze nog niet genezen.

Begin mei voelde Britt zich niet zo goed. Ze had last van gezwollen klieren in haar keel en liezen, dus ging ze naar de dokter. In de wachtpost dacht men dat het om klierkoorts ging. Maar nadat er een bloedstaal geanalyseerd werd, kreeg Britt telefoon van de huisarts. Ze moest meteen naar de spoedafdeling komen. Niet veel later volgde het verdict: acute leukemie. Britt werd behandeld met een chemotherapie en een stamceltransplantatie. Dat laatste is niet helemaal gegaan zoals verwacht, want als we haar bellen, ligt ze opnieuw in het ziekenhuis. Ze vertoont afstotingsverschijnselen van de transplantatie.

Wat ging er door je heen toen je het verdict kreeg?

“Ik besefte het niet goed en heb het slechte nieuws een paar dagen moeten laten bezinken. Volgens de dokter bestaan er verschillende soorten leukemie. Bij mij is er iets fout in mijn beenmerg waardoor mijn lichaam kankercellen aanmaakt. Pas toen de behandeling met chemotherapie begon, drong het tot me door hoe ernstig de ziekte is. In juni en juli lag ik twee keer voor bijna een maand in het ziekenhuis voor die chemotherapie en in november begon de stamceltransplantatie. Bij de eerste behandeling wist ik natuurlijk nog niet wat er zou gebeuren. Ik voelde me op een treintje gezet en moest vooral volgen. De keren daarna wist ik wel wat ik kon verwachten en besefte ik dus ook dat ik opnieuw een zwaar parcours moest afleggen.”

Hoe loods je jezelf door deze moeilijke periode?

“Ik probeer positief te blijven en ervoor te zorgen dat ik geen donkere gedachten heb. In het ziekenhuis liggen vind ik natuurlijk niet leuk, maar ik weet dat het moet en dat ik na enkele dagen weer naar huis kan. Daarnaast probeer ik elke dag iets te doen wat ik leuk vind, zoals babbelen of bellen met een vriendin. Het geeft mij een goed gevoel als ik kan terugkijken op een dag waarin ik iets gedaan heb.” 

Hoe reageerde je omgeving op het nieuws?

“Ik woon thuis met een zus en een stiefzus, en een stiefbroer die om de andere week thuis is. Niemand had het zien aankomen, dus iedereen was heel erg geschrokken. Ze praten wel met mij over de ziekte, maar ze proberen toch vooral de nodige afleiding voor me te zoeken. Zij zoeken voornamelijk steun bij elkaar.”

“Ook mijn vrienden waren erg geschrokken. De dag na de diagnose had mijn mama hen opgebeld om het nieuws te vertellen. Ze zijn meteen naar me toegekomen om te zeggen dat ik altijd bij hen terecht kan als er iets is. Ze verrassen mij regelmatig door me een cadeautje te geven, zoals een bosje bloemen of een chocolaatje. Zo laten ze weten dat ze aan me denken en dat doet deugd. Daarnaast krijg ik ook veel steun in mijn KLJ-afdeling. Mijn medeleiding leeft met me mee en ik weet dat ik bij hen terecht kan als ik het een keertje moeilijk heb.”

De ziekte zal ongetwijfeld een impact hebben op je leven.

“In normale omstandigheden zou ik in juni mijn zevende jaar van het middelbaar afronden. Maar omdat herstellen van de stamceltransplantatie een jaar kan duren, moet ik mijn schooljaar volgend jaar opnieuw doen. Ook binnen de KLJ heb ik heel wat taken moeten laten vallen, wat ik heel jammer vind. Ik probeer er wel betrokken te blijven, bijvoorbeeld door documenten bij te houden of door ons eigen KLJ-bier mee te helpen brouwen. Door de coronacrisis moet ik bovendien extra voorzichtig zijn. Mijn afweersysteem is broos door de chemotherapie, waardoor ik veel vatbaarder ben voor ziektes.”

Hoe zie je de toekomst?

“Op dit moment bekijk ik het dag per dag, want ik weet niet wat er nog zal komen. Eenmaal ik door deze zware periode ben, wil ik wel mijn hobby’s en studies sowieso weer oppikken. Ik heb ongelooflijk veel steun gehad van mijn vrienden, familie en KLJ. Aan iedereen die in een moeilijke periode zit, wil ik dus zeggen: ‘je bent nooit alleen!’”

[Lees verder onder de foto.]

Julia Leemans (20) is een medeleidster in de KLJ en een goede vriendin van Britt. Toen ze het slechte nieuws over Britt te horen kreeg, wist ze meteen hoe ernstig het was. Ze had namelijk al eens iemand verloren aan kanker. Julia was verdrietig en had angst om Britt te verliezen. Ze huilde vaak, maar probeerde zich sterk te houden voor haar KLJ-leden en de familie van Britt. Nu kijkt ze op naar het optimisme van haar vriendin. “Het is ongelooflijk hoe positief ze in het leven staat!” 

Heeft je KLJ iets gedaan om haar te steunen?

“We hebben geld ingezameld en T-shirts laten bedrukken waarop staat ‘Dikken doei!’. Dat is een zinnetje dat Britt vaak zegt. We doen ook ons uiterste best om contact te houden. Tijdens ons kamp hebben we bijvoorbeeld gevideochat, zo kon ze er toch een beetje bij zijn. We sturen haar ook gepersonaliseerde kaartjes, zodat ze weet dat we aan haar denken. Dikwijls plaatsen we er een woordgrapje op, zoals ‘Een meloen kusjes van ons!’ of ‘Donut give up!’”

“Ikzelf probeer veel medeleven te tonen, maar we blijven ook samen plezier maken – net zoals we dat vroeger deden. Britt en ik hebben een grote liefde voor hardcore (een muziekgenre, red.). Op een moment dat het beter ging met haar, hebben we samen wild gedanst op luide muziek. Ik zei toen: ‘Britt, met dat kaal kopje van je ben je een echte gabber!’ Daar kon ze heel hard mee lachen.”

Heeft de ziekte van Britt een impact op de groep?

“Ja, ze is een belangrijke leidster voor onze afdeling, dus het nieuws kwam heel hard aan. Veel mensen in onze leiding werken in de zorgsector, dus zij zagen meteen de ernst ervan in. We vonden veel steun bij elkaar en we wilden er alles aan doen om er te zijn voor Britt. Zo hebben we een WhatsApp-groep opgericht waarin we kunnen bespreken met welk cadeautje of actie we haar kunnen verrassen. Dat verdient ze: Britt moet een moeilijk deel van haar leven doorstaan, maar blijft super optimistisch. Dat vind ik echt heel sterk van haar. Ik kijk heel hard naar haar op.” 

[Lees verder onder de foto.]

Gelukkig komt kanker bij jongeren niet zo veel voor. In 2017 – de meest recente cijfers – waren er in Vlaanderen 918 mensen tussen 16 en 35 jaar die het slechte nieuws te horen kregen. Dat is twee à drie procent van alle kankerdiagnoses. Ook voor hen heeft de ziekte grote gevolgen op korte en lange termijn. “De weg van behandeling tot genezing is lang en ook het herstel vraagt tijd. Dat laatste is soms frustrerend“, zegt Veerle Opdebeeck, medewerkster van de jongerenwerking van Kom op tegen Kanker.

Welke impact heeft kanker op het leven van jongeren?

“Jongeren zitten tussen hun zestiende en vijfendertigste op verschillende kruispunten in hun leven: ze studeren, zoeken een eerste job en zijn zoekend in relaties. Kanker zet je leven on hold, wat veel vragen met zich meebrengt. Wat met je studies? Kan je na je behandeling nog terecht op je job waar je nog maar pas werkt? Bovendien verandert de chemo je ook een beetje op fysiek vlak. Dat zorgt ervoor dat je onzeker wordt, wat dan weer een invloed kan hebben op de zoektocht naar een lief. De jongeren die eind de twintig zijn, hebben misschien een kinderwens of willen een eerste huis kopen. Dat is minder vanzelfsprekend, want de behandeling kan een invloed hebben op de vruchtbaarheid en banken geven minder snel een lening.”

Hoe kunnen jongeren die kanker hebben er mentaal mee omgaan?

“Blijf zeker praten, zowel met artsen en psychologen in het ziekenhuis, als met leeftijdsgenoten die hetzelfde hebben meegemaakt. Dat laatste is niet gemakkelijk, want tijdens een ziekenhuisopname zijn de andere patiënten vaak beduidend ouder. Jongeren hebben dus geen referentie en weten niet wat ‘normaal’ is. Daardoor gaan ze zich vragen stellen en zich onzeker voelen. Daarnaast geven veel jongeren aan dat de periode na de behandeling mentaal het zwaarst is. Je omgeving is blij dat de chemokuren gedaan zijn, maar dan begint het herstel pas. Als je daar niet op voorbereid bent, begin je te twijfelen. Via Kom op tegen Kanker kunnen jongeren met elkaar in contact komen.”

Wat doen jullie dan zoal?

“We organiseren een vakantieweek en ontmoetingsdagen voor jongeren die kanker hebben gehad. Daar doen we toffe activiteiten en is er ruimte om bij te babbelen en tips te delen. We hebben ook een besloten Facebookgroep – Kankercounteren – en een belevingswebsite waarop we verhalen van jongeren delen. Daarnaast hebben we een buddy-werking waarbij jongeren afspreken met een vrijwilliger van ongeveer dezelfde leeftijd om op een ongedwongen manier samen leuke dingen te doen. Voor die buddy-werking zoeken we trouwens altijd nieuwe vrijwilligers.”

Kunnen vrienden en familie van de jongere iets doen?

“Wat Julia doet, is een mooi voorbeeld: blijf contact houden. Voor de jongere met kanker zijn het vaak eenzame weken en maanden. Elk bezoek of vorm van contact is dan heel fijn. Blijf dat ook doen na de behandeling, want de patiënt moet nog een lange weg afleggen. Praat niet alleen over kanker, maar bijvoorbeeld ook over de interesses van die persoon. Daarnaast mag je het thema kanker niet bewust negeren. Weet je niet of de jongere erover wil praten? Vraag het dan.”

Kunnen jeugdbewegingen een rol spelen?

“Je groep moet eerst en vooral het nieuws in perspectief plaatsen. Kanker klinkt vaak als een doodsvonnis, want iedereen kent wel iemand die eraan gestorven is. Toch is het niet zo zwart-wit. Kanker is een ernstige ziekte en de behandeling is zwaar en duurt lang, maar de jongere kan er van herstellen. Tijdens een behandeling kan de jongere waarschijnlijk niet naar een activiteit komen. Ook dan is contact houden de boodschap. Zodra de jongere wel weer kan komen, bekijk je het best of er tijdelijk aanpassingen nodig zijn. Kijk ook of het haalbaar is voor je groep, want ook dat is belangrijk. Durf dus dingen te vragen en te benoemen.”

Tekst: Joachim Rombouts & Jonas Smeulders